Oggi in Italia sono 50.000 i bambini affetti da questa patologia. E 1 bambino su 500 nuovi nati ne è affetto.
È la Paralisi Cerebrale Infantile, una malattia causata da un danno irreversibile al sistema nervoso centrale per cause differenti, come un’emorragia o un’ischemia. Le ripercussioni, che riguardano soprattutto il sistema muscolo-scheletrico, sono invalidanti. La nascita di un bambino affetto da Paralisi Cerebrale Infantile è un evento improvviso e inaspettato che destabilizza e stravolge tutta la famiglia. Per questa patologia non è possibile infatti parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità delle cause che la provocano. Solo un approccio multidisciplinare e la definizione di strategie terapeutiche mirate e condivise dai vari specialisti coinvolti possono aiutare a migliorare la qualità di vita dei bambini che ne sono affetti.
Per questo dal 2003 esiste la Fondazione ARIEL, che ogni giorno è al fianco di queste famiglie con attività di orientamento, assistenza e supporto psicologico; formazione medica e psicologica per i genitori tramite corsi, convegni e seminari, e per il personale medico e paramedico; ricerca scientifica di base al fine di mettere a punto nuove terapie, mediche e chirurgiche per i bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile o altre disabilità neuromotorie.
In particolare, Ariel sta ora concentrando i suoi sforzi per organizzare 14 corsi formativi per le famiglie e per gli operatori finalizzato a diffondere conoscenze specifiche e a stimolare la pro-attività delle famiglie nell’individuazione di soluzioni ai problemi identificati.
Per sostenere questo progetto è possibile, dal 6 al 26 giugno, donare 2 euro con un SMS al 45509 da tutti i cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce e Postemobile o con una chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TeleTu.
In questo modo, la Fondazione Ariel potrà proseguire con efficacia nella sua attività di aiuto e sostegno alle famiglie e ai bambini affetti da disabilità neuromotoria in una prospettiva multidisciplinare.
Per approfondimenti sulla Fondazione Ariel: www.fondazioneariel.it
Di seguito un approfondimento sulla patologia della Paralisi Cerebrale Infantile.
La Paralisi Cerebrale Infantile può colpire il bambino durante 3 momenti specifici: nel corso della gravidanza (specialmente nell’ultima fase), al momento del parto e dopo la nascita fino circa ai 2 anni di età.
Questi bambini presentano, fin dai primi mesi di vita, un ritardo neuropsicomotorio, che si concretizza con la difficoltà di raggiungere, nei tempi adeguati, lo sviluppo neuromotorio normale. Generalmente viene colpito tutto il corpo, ma con intensità differente nei diversi distretti del sistema muscolo-scheletrico. A seconda del grado e del tipo di disturbo motorio si può prevedere, a grandi linee, lo sviluppo motorio futuro del bambino in modo da stabilire alcuni principi terapeutici che il piccolo paziente dovrà seguire per tutta la vita.
La terapia vede il coinvolgimento di specialisti diversi in considerazione del momento evolutivo del bambino; per questo motivo è necessario un approccio multidisciplinare alla patologia, in cui il lavoro sinergico di tutti gli specialisti permette la scelta terapeutica e il suo inizio nel momento più adeguato.
Nella vita e nello sviluppo di questi bambini è comunque centrale la figura del riabilitatore: fisiatra, fisioterapista, neuropsichiatra. Le soluzioni chirurgiche rappresentano una parte del problema, anche se spesso si parla di Hospital Birthday Syndrome, poiché la malattia obbliga il bambino a sottoporsi a frequenti interventi chirurgici nell’arco della sua vita.